Elif Eva Melek Oldu
SMA hastası bebek Elif Eva Tenha hayatını kaybetti. Tenha Ailesi, Elif Eva'nın ölümünü, 'Elif Eva'mız melek oldu' paylaşımıyla duyurdu. Baba Enes Tenha, bağış kampanyasından topladıkları 2 milyon 800 bin lirayı diğer SMA hastalarının kampanyalarına dağ...
Batman’da yaşayan Enes Tenha (31) ile Nergiz Tenha (26) çiftinin 1 yaşındaki kızları Elif Eva’ya aralık ayında genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konuldu. Amerika’da SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak isteyen Tenha Ailesi, tedavi için gerekli parayı toplamak üzere bir yardım kampanyası başlatma talebiyle Batman Valiliği’ne başvurdu. Ancak ailenin başvurusu reddedilince Tenha Ailesi, valiliğin ret kararı için iptal ve yürütmeyi durdurma istemiyle Batman İdare Mahkemesi’nde dava açtı. Ailenin başvurusunu değerlendiren mahkeme, Batman Valiliği’nin ret kararıyla ilgili ‘yürütmeyi durdurma’ kararı verdi. Mahkemenin bu kararından sonra 22 Mart’ta Elif Eva için valilik izniyle bir bağış kampanyası başlatıldı.
O PARALAR BAĞIŞLANACAK
Sosyal medya aracılığıyla başlatılan bağış kampanyası devam ederken perşembe günü Elif Eva hayatını kaybetti. Tenha Ailesi ise kızlarının ölümünü Instagram’dan, “Elif Eva’mız melek oldu” paylaşımıyla duyurdu. Kampanyaya destek veren herkese teşekkür ettiklerini söyleyen baba Enes Tenha, “10 gün önce Malatya’ya gittik. Elif Eva’ya Spinraza adlı ilaç verildi. Tedaviden sonra Batman’a döndük. Perşembe günü Elif Eva’nın sağlığı kötüleşti. Maalesef Elif Eva’yı kurtaramadık. Yurtdışında tedavi için 2.4 milyon dolara ihtiyacımız vardı. Bu paranın sadece yüzde 14’ünü toplayabildik. Kampanya sırasında topladığımız 2 milyon 800 bin lirayı diğer SMA hastalarının kampanyalarına dağıtacağız. Kampanya sırasında bizi yalnız bırakmayan herkese şükranlarımı iletiyorum. Onların kocaman yürekleri var” dedi.
‘HAYATI RİSKE GİREBİLİR’
Batman İdare Mahkemesi yürütmeyi durdurma kararında acilen tedavisi yapılmaması halinde Elif Eva’nın hayatının riske girebileceğini ve vücudunda kalıcı hasarlar oluşacağını da vurgulamıştı.